Endométriose : où en est le diagnostic aujourd'hui (test salivaire compris) ?

J'ai vécu moi-même ce que beaucoup de femmes que je reçois traversent encore : des années de douleurs mises sur le compte de règles difficiles, avant qu'un diagnostic ne vienne enfin nommer la maladie, puis les opérations qui ont suivi. Ce chemin, je le raconte dans le premier article de ce dossier. Ici, je voudrai répondre à une question plus concrète, celle que devrait se poser tout professionnel de santé : où en est-on aujourd'hui, en France, pour raccourcir ce délai ?

Un diagnostic difficile par nature

Mon mémoire le rappelle : l'examen gynécologique seul est jugé normal dans 60 % des cas d'endométriose pourtant confirmés. Ce n'est pas un manque de sérieux du côté des médecins, c'est la nature même de la maladie : polymorphe, elle ne se voit pas toujours à la palpation ni au toucher vaginal.

Pour la mettre en évidence, plusieurs examens existent : l'échographie pelvienne endovaginale, considérée comme l'examen de référence, l'IRM pour les femmes nullipares, le coloscanner pour visualiser l'intestin, l'hystérosalpingographie, ou encore l'écho-endoscopie rectale. La cœlioscopie à visée uniquement diagnostique, elle, est aujourd'hui plus mesurée : mon mémoire souligne qu'elle pourrait contribuer à disséminer des cellules endométriosiques, ce qui invite à la réserver aux situations où elle apporte vraiment une réponse.

Le rêve d'un test simple, déjà présent dans mon mémoire

En 2022, quand j'écrivais mon mémoire, la piste des biomarqueurs était déjà identifiée comme prometteuse pour raccourcir ce parcours. Je citais alors le travail d'une entreprise française, Endodiag, engagée dans un projet international de recherche sur un test par échantillon sanguin, avec l'objectif de permettre une détection plus précoce de la maladie et, à terme, l'identification de formes particulières d'endométriose. À l'époque, ce n'était encore qu'une piste de recherche, pas un outil disponible en cabinet.

Ce qui a changé depuis : le test salivaire Endotest

C'est un autre test, salivaire celui-là, qui a franchi une étape décisive depuis la rédaction de mon mémoire : l'Endotest. La Haute Autorité de Santé a rendu un avis favorable à son sujet en octobre 2024. Depuis le 11 février 2025, sa prise en charge est effective sous forme de forfait innovation : le test est intégralement remboursé, sans reste à charge, mais réservé à 25 000 femmes suivies dans des CHU et des centres spécialement équipés. Les données recueillies sur cette cohorte sont attendues pour le second semestre 2026 : c'est elles qui permettront aux autorités de santé de statuer définitivement sur l'intérêt du test à plus grande échelle.

Ce qui n'a pas encore bougé : le délai reste cité à 7 ans

Mon mémoire citait, en 2022, un délai moyen de diagnostic compris entre 7 et 12 ans. Aujourd'hui, les sources publiques continuent de citer un délai moyen autour de 7 ans. Une réduction de ce délai est espérée, à mesure que le dépistage précoce se diffuse, mais elle n'est pas encore démontrée par des chiffres publiés : ce serait aller plus vite que ce que l'on sait réellement. C'est une chose d'avoir un outil validé par la HAS, c'en est une autre de l'avoir déployé assez largement pour changer, dans les faits, la durée moyenne d'attente de toutes les femmes concernées.

Qui peut en bénéficier aujourd'hui, et qui ne le peut pas encore

Concrètement, l'Endotest n'est pour l'instant accessible qu'aux femmes suivies dans les CHU et les centres équipés participant à cette étude, dans la limite des 25 000 places prévues. Pour la grande majorité des femmes, les examens de référence restent, aujourd'hui encore, l'échographie pelvienne endovaginale et l'IRM, réalisées par un médecin averti qui sait ce qu'il recherche. Le test salivaire est une avancée réelle, pas encore une solution générale.

Ce que je dis aux femmes en attente d'un diagnostic

Je le dis en entretien, et je le redis ici : ne minimisez pas ce que vous ressentez en attendant. Décrire précisément vos symptômes aide votre médecin à orienter les bons examens ; le repère des cinq D, détaillé dans l'article précédent de ce dossier, vous donne des mots pour cela. En parallèle de vos examens, il est possible de commencer à soutenir votre terrain : l'article sur l'assiette anti-inflammatoire pose les grands principes que je travaille en entretien. Le diagnostic reste la première étape, mais il n'est pas la condition pour commencer à prendre soin de vous.

La naturopathie ne se substitue pas à un suivi médical, ni au parcours de diagnostic qui reste du ressort de votre gynécologue. Aucun traitement en cours ne doit être interrompu sur la base de ce que vous lisez ici. Si vous êtes en attente d'un diagnostic ou si vos douleurs vous inquiètent, parlez-en d'abord à votre gynécologue : c'est, dans tous les cas, la première étape.